Герои популярных мультфильмов, пейзажи и фантазийные иллюстрации. 15-летняя Лиза Грачева из Пензенской области просто обожает рисовать. Больше всего ей нравится размышлять на тему неба. В этом году девочка даже получила награду в конкурсе ко Дню космонавтики. Не смотря на то, что школьница сильно ограничена в движении, она старается жить полной жизнью и строит смелые планы на будущее.
В раннем детстве девочке поставили диагноз – «спинальная мышечная атрофия». Это генетическое заболевание, которое поражает участок нервной системы, контролирующий движение мышц. Облегчить жизнь людям с таким недугом можно с помощью патогенетической терапии. В этом году приобретение поддерживающих аппаратов финансируется из федерального бюджета. Лиза бесплатно получает препарат «Спинраза». Ей сделали уже три укола, через месяц назначена четвертая процедура.
«С первого введения у неё появился аппетит, она стала побольше кушать. Сами понимаете, что ребенку 15 лет, в ней 27 килограммов веса. У нее рушится белок. Этот белок разрушается с каждым днем», - рассказывает мама Лизы Елена Грачева.
«Препарат влияет непосредственно на дефицит белка при данном заболевании и он влияет на генез данного заболевания, вырабатывается белок, который влияет на построение мышечного волокна», - пояснила Ольга Понятова, врач-невролог Пензенской областной десткой клинической больницы имени Н. Ф. Филатова.
Между уколами Лизе рекомендована реабилитация. С этим помог председатель Законодательного Собрания Пензенской области. После того как мама Лизы обратилась к Валерию Лидину на приеме, семью Грачевых пригласили в Пензу, провели экскурсию по зданию регионального парламента и вручили подарки, главным из которых стала путевка в санаторий.
«Не отказал ей в помощи. Он предоставляет на данный момент, оплачивает ей путевку в санаторий, где она будет проходить поддерживающую терапию», - сказала Елена Грачева.
Получать «Спиразу» Лизе предстоит еще долго. Препарат имеет накопительный эффект, и когда его концентрация в организме достигнет определенной отметки, девочке станет намного легче. Конечно, совсем победить болезнь не получится, но жить станет проще. Как только курс будет окончен, 15-летняя жительница Чаадаевки с мамой рассчитывают сделать в Москве операцию на позвоночник.
