Юлия Озерская - мама 12-летней девочки с редким серьезным заболеванием. У ее дочки Маши синдром Ретта, который поражает нервную систему и останавливает развитие организма. С такой патологией в России - всего около 400 детей. В Пензенской области - только Маша. Отсюда и проблемы с лекарствами: некоторые сложно приобрести, а это вопрос жизни и смерти. С этой проблемой мама Маши пришла на прием детского омбудсмена.
«У моего ребенка три противосудорожных препарата. Из них с 27 мая 2017 года они нам ни разу не выдавались. Без него она у нас просто умирает», - пожаловалась женщина.
По словам Анны Кузнецовой, это проблема касается не только Пензенской области, но и всей страны. Редкие медпрепараты до сих пор очень сложно закупать централизованно. Этот вопрос сейчас обсуждают на федеральном уровне совестно с Минпромторгом и Минздравом.
«Сейчас как раз ищут решения - ответ на вопрос, каким образом сделать эти лекарства доступными, а значит более дешевыми, чтобы можно было не каждое лекарство выбивать с боем», - ответила детский омбудсмен.
А представители клуба для детей с ограниченными возможностями здоровья «Равновесие» пришли на прием с предложением. Они хотят создать в Пензенской области ресурсный центр для детей с аутизмом. По словам общественников, он позволит обеспечить каждого ребенка с расстройством аутистического спектра оперативной медицинской и психологической помощью.
«Такие региональные центры существуют во многих городах и объединяются федеральным ресурсным центром, который находится в Москве, и он готов оказывать методическую поддержку и любую возможную для них поддержку для организации такого центра в регионе», - сказала представитель клуба для детей с ограниченными возможностями «Равновесие» Оксана Занова.
По словам детского омбудсмена, такой центр действительно необходим. Этот вопрос Анна Кузнецова взяла на личный контроль. Также она посоветовала, при организации работы такого центра учитывать запрос работодателей. Но главный шаг на пути к созданию ресурсного центра уже сделан. В скором времени на базе второго лицея Пензы откроется первый ресурсный класс для ребят с аутизмом.
